A Campanha Internacional pela sensibilização para as Doenças Raras, que se assinala em todo o mundo, a 28 de fevereiro, é promovida em Portugal, pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, conta com a colaboração do ator Salvador Nery.
É neste repto que se centra o lançamento do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras que já está disponivel em: youtube.com/=Vx7HT2oItmo.
O mote deste ano para o Dia Internacional das Doenças Raras volta a centrar-se na necessidade de maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio aos doentes raros, no seguimento da campanha de 2017, assinalando os grandes progressos na investigação das doenças raras, em grande parte devido ao trabalho de promoção da causa por parte da própria comunidade das doenças raras.
Existem mais de 6.000 doenças raras e cerca de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Europa e 300 milhões em todo o mundo. Para a grande maioria destas doenças, continua a não haver cura e há poucos tratamentos disponíveis.
«Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos doentes às terapêuticas das doenças raras», afirma Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras. «São os doentes os grandes promotores deste percurso e urge estarem sempre no centro da decisão, sendo permanentemente incluídos em todos os níveis, no desenvolvimento de políticas, programas de investigação e protocolos para doenças raras específicas» reforça a presidente da única entidade nacional que é membro da Comissão de Alianças Nacionais da EURORDIS.
Em Portugal, o vídeo de sensibilização do DDR 2018 conta com o apoio para a divulgação da CMTV, da CP – Comboios de Portugal, dos Parques de Sintra – Monte da Lua, da RTP, da SIC Esperança e do Turismo de Lisboa.
A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, que iniciou atividade em 2008, tem como objetivo defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras.
