Dia Mundial de sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne!

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Assinala-se este domingo (7), primeiro Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, ao qual se associam personalidadese e instituições, sensibilizadas para uma doença que afeta cerca de 250.000 pessoas em todo o mundo.

Organizações representativas dos doentes vão organizar atividades para aumentar a consciencialização sobre esta doença rara e construir um futuro melhor para todas as crianças e jovens afetados pela distrofia muscular de Duchenne.

O Papa Francisco associa-se à iniciativa e, no dia 7 de Setembro, lembrará na celebração da Missa e na Oração, todos os que lutam para superar esta doença e para acompanhar as crianças e jovens por ela afetados.

Em Portugal, a APN – Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares, associa-se à celebração deste dia através de uma atividade de verão – O JET DAY. Trata-se de uma iniciativa conjunta com o Clube Profissional de Jet Ski “Douro Jet Force” que terá lugar na praia fluvial de Luzim, em Penafiel, durante todo o domingo (11h às 18h).

Esta iniciativa vai proporcionar mais uma aventura a todos os doentes neuromusculares que aceitem o desafio. A participação tem o custo de 1 euro mais o serviço de transporte a quem dele necessitar. De salientar que o serviço de transporte será limitado, face à lotação das viaturas.

A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de 250.000 pessoas em todo o mundo. A grande maioria dos pacientes com Duchenne é do sexo masculino e, supõe-se, que um em cada 3.500 recém-nascidos sofre da doença; muito poucas meninas sofrem desta doença rara. Os portadores desta doença vêm alteradas as suas capacidades de marcha durante a infância, perdendo na adolescência a capacidade de usar os braços, impedindo-os de realizar normalmente atividades diárias tais como escrever ou alimentar-se. A sua capacidade de respirar também se deteriora. À medida
que crescem, estes jovens sentem cada vez mais dificuldades em respirar e, normalmente, acabam por sucumbir devido a problemas respiratórios ou insuficiência cardíaca.

Estes pacientes, precisam urgentemente de um bom diagnóstico e de acompanhamento médico através do acesso a centros especializados, e a um atendimento multidisciplinar. É também necessário melhorar a situação relativamente ao reembolso dos custos dos cuidados médicos, medicamentos e / ou equipamentos. Por fim, é essencial que os doentes com Duchenne tenham um melhor acesso à educação e um apoio mais efetivo para superarem os obstáculos relacionados com problemas de aprendizagem bem como condições de acessibilidade que permitam uma vida o mais ativa possível, libertando-se do isolamento a que muitas vezes estão sujeitos. Para além da melhoria da qualidade de vida destes doentes, estas simples alterações permitiriam prolongar a sua esperança de vida. O acompanhamento médico multidisciplinar é, sem dúvida, o caminho a seguir. No entanto, a maioria destes doentes ainda não tem acesso a bons cuidados de saúde, sendo urgente encontrar formas de melhorar a situação de todos estes doentes.

Atualmente, ainda não há cura para a Distrofia Muscular de Duchenne mas, pela primeira, vez há várias soluções em fase de desenvolvimento. Na Europa, o primeiro medicamento já recebeu aprovação condicional. Agora, temos que ter a certeza de que todos os pacientes com Duchenne vão beneficiar dos novos desenvolvimentos, o mais rapidamente possível!

Os pais de todo o mundo fizeram, juntos, o filme “As muitas faces de Duchenne” para mostrar o que esta doença significa para os seus filhos e para as suas famílias. Veja em www.worldduchenneawarenessday.org algumas das iniciativas que estão previstas em todo o mundo.

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