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Estima-se que existam em Portugal cerca de 1600 doentes com esclerose tuberosa e que, destes, 80% sofrem de epilepsia. Mesmo os doentes medicados para a epilepsia continuam a ter convulsões, podendo vir a sofrer de incapacidade neuropsicológica, cognitiva, social ou de aprendizagem. “Uma das manifestações mais frequentes da doença é, de facto, a epilepsia e este é um problema que nos tem vindo a preocupar muito. Sabemos que, durante a sua vida, grande parte dos bebés com esclerose tuberosa têm um episódio convulsivo ainda no primeiro ano de vida e é preciso pensar nesta situação”, revela Micaela Rozenberg, presidente da ...

A Conferência Internacional de Investigação em Esclerose Tuberosa, vai juntar de 3 a 5 de Novembro, na Fundação Champalimaud, em Lisboa, especialistas mundiais na área da esclerose tuberosa e doentes de todo o mundo. Organizada pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN), durante este encontro, vão ser apresentados os resultados do esTUpt, um estudo epidemiológico sobre a esclerose tuberosa em Portugal, da responsabilidade da Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade Nova de Lisboa. Esta iniciativa que pretende contribuir para o desenvolvimento de estratégias, por parte das autoridades de saúde e comunidade médica, capazes de responder às necessidades destes doentes. Quase ...

A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) foi recebida, na Assembleia da República, numa audiência com a Comissão Parlamentar de Saúde, para expor as dificuldades que os doentes com esclerose tuberosa enfrentam, nomeadamente, no que refere à falta de equipas multidisciplinares nos hospitais portugueses para o tratamento da doença. De acordo com Micaela Rozenberg, presidente da AETN: “Continuamos a lutar para colmatar a falta de informação, apoio e integração de todos os doentes com esclerose tuberosa e o acesso ao tratamento e acompanhamento adequado. Levantámos estas questões, junto da Comissão Parlamentar de Saúde, e esperamos que comecem a surgir ...