A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado no próximo domingo, dia 15 de fevereiro, em diversos países a nível mundial.
Para assinalar a data em Portugal, a associação irá organizar uma largada de balões em diversos pontos do país, nomeadamente no Estoril, em Portel, na Ilha do Pico, em Coimbra e em Faro.
O objetivo da ação é promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso.
De acordo com a secretária-geral da ANGEL, Catarina Costa Duarte, “a associação já conseguiu identificar mais de 60 crianças com Síndrome de Angelman em Portugal, mas acreditamos que ainda haja outros casos mal diagnosticados. O que pretendemos com estas ações é chamar a atenção para esta síndrome e para a nossa associação, de modo a podermos prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de portadores desta doença, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.”
O Dia Internacional da Síndrome de Angelman será ainda marcado pelo lançamento do novo site da associação portuguesa e pela apresentação de um filme sobre esta doença rara que será disponibilizado online.
