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Associação Síndrome de Angelman promove encontro nacional

A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal promove o 5º Encontro Nacional a 17 e 18 de outubro, no Hotel Pestana em Cascais.

O programa deste encontro, tem agendadas várias sessões de esclarecimento sobre a doença de Angelman, no que respeita aos direitos que pais e filhos têm na sociedade e ainda sobre o “Estado da Investigação em Síndrome de Angelman”.

Será igualmente debatido o direito à inclusão social das crianças com esta doença rara e organizadas “Mesas Redondas”, onde pais e filhos poderão trocar experiências sobre os seus “anjos”.  Advogados, médicos e outros especialistas irão participar neste debate que pretende ser simultaneamente um espaço de partilha de experiências.

O 5º Encontro Nacional pretende garantir uma maior visibilidade sobre os sintomas associados à Síndrome de Angelman, para que haja um diagnóstico antecipado e, por consequência, uma abordagem de tratamento mais correta e imediata para cada caso.

Sobre a Síndrome de Angelman:

A síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberto em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe.

A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso no desenvolvimento psicomotor, como um atraso severo no desenvolvimento, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.

A ANGEL foi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir/concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.

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