A Conferência CDG/NGLY1 ocorreu pela primeira vez em 2016 e, desde então, acontece a cada dois anos.
“Cada conferência colaborativa bienal é única e atual, com áreas de foco relevantes para as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) e a deficiência de NGLY1 naquele momento em particular”, refere Andrea Miller, fundadora da CDG CARE.
Acrescenta ainda que “a singularidade deste evento passa por trazer ciência e ideais/ descobertas que estão a ser realizadas nos laboratórios e nas clínicas, diretamente para os doentes e para as famílias que marquem presença no evento”.
Destinada a profissionais médicos, investigadores e cientistas no campo das CDG e NGLY1, mas também a doentes, famílias e cuidadores, esta conferência permite combinar a ciência centrada no doente e nas estratégias do mundo real, para doentes e famílias que vivem com uma CDG.
A iniciativa conta com uma diversidade de oradores, que vai desde “professores de centros médicos, académicos, laboratórios privados nos EUA e no exterior, a especialistas da indústria, médicos e terapeutas comunitários. Entre os palestrantes, estão também representantes de advocacia e grupos de doentes. É uma oportunidade única para pais e cuidadores partilharem o seu conhecimento e experiência na investigação, educação e muito mais”, afirma Andrea.
As sessões contam com imensas temáticas cruciais, tais como: “Ciência Básica de Múltiplas CDG”; “Modelos de Doença da Glicosilação”; “Gestão de Cuidados Clínicos CDG e NGLY1”; “Investigação: estudos atuais, oportunidades para doentes e perspetivas futuras”; “Terapias inovadoras e recomendadas”, entre outras.
Pode consultar o programa em bit.ly/3z5oPR9
