Associações de doentes de seis países, entre os quais Portugal, em colaboração com a Kyowa Kirin, lançaram o primeiro consenso global focado na melhoria do diagnóstico e dos cuidados prestados às pessoas com linfoma cutâneo.
Intitulado “Tempo de agir: um consenso global centrado no doente para melhorar os cuidados no linfoma cutâneo de células T (LCCT)”, o documento apela à ação das autoridades de saúde, unidades hospitalares e profissionais clínicos, propondo medidas concretas para aumentar a sensibilização, agilizar o diagnóstico e melhorar o acompanhamento e apoio às pessoas afetadas por este tipo raro de cancro da pele.
Este projeto marca o início da atividade do grupo internacional CTCL Global Care Collaborative, uma iniciativa recentemente criada com o propósito de reduzir o tempo até ao diagnóstico correto e melhorar significativamente a qualidade dos cuidados prestados à comunidade global de doentes com LCCT.
Entre as associações envolvidas na elaboração deste consenso encontram-se a Lymphoma Action (Reino Unido), a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), a AEAL – Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (Espanha), a Stichting Huidlymfoom (Países Baixos), a Haukrebs-Netzwerk Deutschland e.V. e Selbsthilfe Kutane Lymphome (Alemanha), a Korean Blood and Cancer Patient Organization (Coreia do Sul) e a House086 (China), assim como as organizações internacionais Cutaneous Lymphoma Foundation e Lymphoma Coalition, e a Kyowa Kirin.
Os doentes com LCCT podem demorar entre 3 a 4 anos a serem diagnosticados, o que, para além dos sintomas, pode ter um impacto profundo na sua qualidade de vida e bem-estar psicológico. À semelhança do que acontece com outras doenças raras, este atraso está muitas vezes relacionado com a falta de conhecimento sobre a patologia e com o facto de os sintomas poderem ser confundidos com outras doenças dermatológicas comuns. Mesmo após o diagnóstico, persistem desafios significativos, como dificuldades na correta estadificação da doença e desigualdade no acesso aos cuidados e recursos de saúde.
O consenso global procura colmatar estas lacunas e impulsionar melhorias estruturais e sustentadas a nível internacional, com foco no reforço da sensibilização dos profissionais de saúde, na redução do tempo até ao diagnóstico e na importância de uma correta avaliação da fase da doença. Defende igualmente a necessidade de garantir que todos os doentes tenham acesso a cuidados adequados, independentemente da sua localização geográfica ou condição socioeconómica, e sublinha a importância de capacitar os próprios doentes, disponibilizando-lhes a informação e os recursos necessários para tomarem decisões informadas sobre a sua saúde e o seu tratamento.
