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Doentes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED

Doentes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED

Os pacientes com Fibrose Qu√≠stica (FQ) e respectivos familiares iniciaram contactos junto do INFARMED apelando a uma maior celeridade no acesso a um tratamento, recentemente aprovado pela Ag√™ncia Europeia do Medicamento e pela Comiss√£o Europeia, que demonstrou efeitos extraordin√°rios na qualidade e esperan√ßa de vida das pessoas com FQ. Este movimento espont√Ęneo com in√≠cio nas redes sociais surge em resposta ao apelo de ambas das associa√ß√Ķes perante a situa√ß√£o atual.

‚ÄúEste medicamento √© fundamental para o controlo da doen√ßa que provoca uma progress√£o na perda da fun√ß√£o respirat√≥ria e que p√Ķe em causa a sobreviv√™ncia dos pacientes. Todo o dia que passa em que atrasam a aprova√ß√£o deste medicamento est√£o a piorar as suas hip√≥tese de sobreviv√™ncia‚ÄĚ, refere Paulo Sousa Martins, Presidente da Associa√ß√£o Nacional de Fibrose Qu√≠stica (ANFQ).

O novo tratamento, atualmente reconhecido por m√©dicos, cientistas, associa√ß√Ķes de pacientes como um medicamento ‚Äútransformador de vidas‚ÄĚ, pois consegue parar e mesmo reverter o desenvolvimento da FQ cujo principal efeito √© a perda da capacidade respirat√≥ria, passou a estar dispon√≠vel na Europa este ano. Em Portugal, cerca de 400 pessoas sofrem com a doen√ßa.

Os pacientes vão progressivamente perdendo a capacidade de respirar o que leva em muitos casos à necessidade de um transplante pulmonar. Neste contexto, com a situação atual da pandemia, a aprovação do novo tratamento ganha ainda mais contornos de urgência para que os doentes não corram ainda mais riscos.

A FQ é uma doença genética, hereditária e rara, que afeta todo o organismo em especial a capacidade respiratória. Quando o nível respiratório destes doentes desde demasiado estes acabam por ter de fazer um transplante pulmonar.

De acordo com o Dr. Herculano Rocha, Presidente da Associa√ß√£o Portuguesa de Fibrose Qu√≠stica (APFQ), ‚Äúos cerca de 400 pacientes portugueses encontram-se em desvantagem, sendo sempre dos √ļltimos pa√≠ses na Uni√£o Europeia a ter acesso generalizado a estes medicamentos. N√£o faz sentido que haja portadores da FQ com risco de vida em Portugal devido √† burocracia e falta de vontade pol√≠tica em Portugal‚ÄĚ.

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