Os pacientes com Fibrose Quística (FQ) e respectivos familiares iniciaram contactos junto do INFARMED apelando a uma maior celeridade no acesso a um tratamento, recentemente aprovado pela Agência Europeia do Medicamento e pela Comissão Europeia, que demonstrou efeitos extraordinários na qualidade e esperança de vida das pessoas com FQ. Este movimento espontâneo com início nas redes sociais surge em resposta ao apelo de ambas das associações perante a situação atual.
“Este medicamento é fundamental para o controlo da doença que provoca uma progressão na perda da função respiratória e que põe em causa a sobrevivência dos pacientes. Todo o dia que passa em que atrasam a aprovação deste medicamento estão a piorar as suas hipótese de sobrevivência”, refere Paulo Sousa Martins, Presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ).
O novo tratamento, atualmente reconhecido por médicos, cientistas, associações de pacientes como um medicamento “transformador de vidas”, pois consegue parar e mesmo reverter o desenvolvimento da FQ cujo principal efeito é a perda da capacidade respiratória, passou a estar disponível na Europa este ano. Em Portugal, cerca de 400 pessoas sofrem com a doença.
Os pacientes vão progressivamente perdendo a capacidade de respirar o que leva em muitos casos à necessidade de um transplante pulmonar. Neste contexto, com a situação atual da pandemia, a aprovação do novo tratamento ganha ainda mais contornos de urgência para que os doentes não corram ainda mais riscos.
A FQ é uma doença genética, hereditária e rara, que afeta todo o organismo em especial a capacidade respiratória. Quando o nível respiratório destes doentes desde demasiado estes acabam por ter de fazer um transplante pulmonar.
De acordo com o Dr. Herculano Rocha, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), “os cerca de 400 pacientes portugueses encontram-se em desvantagem, sendo sempre dos últimos países na União Europeia a ter acesso generalizado a estes medicamentos. Não faz sentido que haja portadores da FQ com risco de vida em Portugal devido à burocracia e falta de vontade política em Portugal”.
