Lançado Vídeo que assinala o Dia das Doenças Raras

Lançado Vídeo que assinala o Dia das Doenças Raras

772

O Dia das Doenças Raras que é assinalado em todo o mundo, a 29 de fevereiro, já tem um vídeo disponível. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.

“Este vídeo é dedicado a todos os doentes, familiares e profissionais de saúde que lidam diariamente com pessoas portadoras de doenças raras. Juntos pretendemos assinalar um dia especial, o último de fevereiro, o dia das doenças raras”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português.

O spot e vídeo pode ser visualizado em https://goo.gl/rTMVvk.

No dia 29 de fevereiro irá decorrer um evento sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto.

A grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo). Em Portugal deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

A Aliança surge naturalmente como agregadora de Associações de Doenças Raras, para defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras.

Partilhe:



Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *

*

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.

Este site utiliza o Akismet para reduzir spam. Fica a saber como são processados os dados dos comentários.

O site 'ipressJournal' utiliza cookies para melhorar a experiência de navegação do visitante. LER MAIS

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close