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Tag Archives: Doenças Raras

380M€ financiam investigação europeia de doenças raras

380M€ financiam investigação europeia de doenças raras

A Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), vai ser financiada com 380 milhões de euros até 2031, para apoiar e potenciar a investigação, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras.

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Congresso Nacional de Doenças Raras na Figueira da Foz

Congresso Nacional de Doenças Raras na Figueira da Foz

O 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) reali Read More »

Doenças Raras: Reestruturação dos centros de referência

Doenças Raras: Reclamada a reestruturação dos centros de referência

O parco apoio psicológico aos cuidadores informais de pessoas com doenças raras é motivo de preocupação para a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).

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Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!

Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!

O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde. As doenças raras afetam, quando pensadas individualmente, uma parcela muito pequena da população. Mas existem milhares de doenças descritas,

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UC investiga abordagem para tratar doenças Raras

UC investiga abordagem para tratar doenças Raras

A Universidade de Coimbra (UC) integra três projetos europeus que pretendem avançar com soluções inovadoras, usando tecnologia de ponta, para o tratamento de doenças cardiovasculares, de condições de saúde raras e de patologias do sistema nervoso.

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Doentes a uma só voz na defesa dos seus direitos

Doentes a uma só voz na defesa dos seus direitos

Esta Rede assume-se como um fórum de reflexão e entendimento na defesa e promoção dos direitos das pessoas com doença e utentes de saúde, através de um acesso atempado a cuidados de saúde de qualidade, da promoção da literacia em saúde, da sensibilização para a importância de um sistema eficiente de diagnóstico precoce, da valorização do papel do cuidador informal, enquanto parceiro fundamental do percurso de cuidados, e da capacitação das associações e da defesa da sua participação nos processos de decisão em saúde.

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Carla Pereira, da Direção-Geral da Saúde (DGS), referiu que “o diagnóstico em doença rara demora muito tempo, mas, em 2020, foram diagnosticadas mais 90 doenças raras que ainda não tinham sido diagnosticadas em Portugal.

Descobertas 90 doenças raras em Portugal

Carla Pereira, da Direção-Geral da Saúde (DGS), referiu que “o diagnóstico em doença rara demora muito tempo, mas, em 2020, foram diagnosticadas mais 90 doenças raras que ainda não tinham sido diagnosticadas em Portugal.

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3ª edição da Walk For Rare em Cascais

3ª edição da Walk For Rare em Cascais

A Câmara Municipal de Cascais, apoia a 3ª edição da Walk For Rare, iniciativa que assinala o DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS, a 28 ou 29, data eleita pela ONU, em que todos podem participar na caminhada, presencial ou virtualmente.

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Vacinação: Portadores de doença rara devem ser prioritários

Vacinação: Portadores de doença rara devem ser prioritários

A doença rara (DR) é aquela que tem uma incidência de 1 caso em cada 2000 pessoas. Estão identificadas cerca de sete mil doenças, cerca de 80% tem carater genético, existe capacidade de confirmação diagnóstica laboratorial precisa para cerca de 3.600

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Doenças raras e o papel da Medicina Interna em Portugal

Doenças raras e o papel da Medicina Interna em Portugal

A situação de doença é sempre um momento de particular vulnerabilidade e fragilidade humana não só para o próprio, mas também para os seus familiares e entes próximos. Como Médicos somos constantemente interpelados pela Pessoa em processo de doença, com o sofrimento que muitas vezes lhe está inerente, e desafiados a compreender a sua situação individual, mas também familiar e social, de forma a estabelecer um plano de diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Na esteira de William Osler, o desafio será ir mais além de compreender a doença que a pessoa tem, será o de compreender a pessoa que tem a ...

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