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O impacto físico e psicológico da Esclerodermia
O impacto físico e psicológico da Esclerodermia

O impacto físico e psicológico da Esclerodermia

A esclerodermia √© uma doen√ßa autoimune rara, que se caracteriza por fibrose da pele e dos √≥rg√£os internos e por problemas vasculares. Deve designar-se, de forma mais correta, por ‚Äúesclerose sist√©mica‚ÄĚ, dado o potencial de envolver v√°rios √≥rg√£os para al√©m da pele. √Č mais frequente nas mulheres, podendo aparecer em qualquer idade, mas com um pico de maior incid√™ncia entre os 20 e os 50 anos. Estima-se que em Portugal existam cerca de 3000 casos.

Os sintomas s√£o vari√°veis de doente para doente, bem como a gravidade. As manifesta√ß√Ķes cl√≠nicas mais frequentes s√£o: Raynaud (m√° circula√ß√£o dos dedos), azia, dificuldade em engolir, endurecimento da pele, dores articulares, dificuldade respirat√≥ria. Qualquer zona da pele pode estar envolvida, embora seja mais habitual nas m√£os e na face. Dos √≥rg√£os internos, salientam-se o atingimento do pulm√£o, do cora√ß√£o, do tubo digestivo e do rim.

De acordo com o tipo de atingimento da pele, classificam-se diferentes tipos de esclerose sistémica:

РEsclerose sistémica limitada (atinge a pele da face, mãos e antebraços)

РEsclerose sistémica difusa (atinge a pele de forma mais difusa para além das zonas atingidas nas formas limitadas)

РEsclerose sistémica sem esclerodermia (não envolve a pele e atinge os órgãos internos)

Qualquer um destes tipos pode envolver órgãos internos.

A evolução da doença difere de doente para doente, sendo em geral mais agressiva nas formas difusas e com atingimento de órgãos internos. Apesar da evolução progressiva, é mais frequente o agravamento da doença nos primeiros 3 a 5 anos, entrando depois numa fase mais estável.

O diagn√≥stico baseia-se na conjuga√ß√£o de manifesta√ß√Ķes cl√≠nicas, suportado por altera√ß√Ķes laboratoriais (presen√ßa de autoanticorpos espec√≠ficos da doen√ßa). Alguns exames complementares devem ser realizados para avaliar o atingimento de √≥rg√£os internos, nomeadamente o pulm√£o e o cora√ß√£o, que nas fases iniciais podem n√£o originar sintomas percet√≠veis para o doente.

Apesar de não existir cura para a doença, existem atualmente fármacos imunossupressores que parecem alterar e minimizar a evolução da doença. Para além disso, existem as chamadas terapêuticas sintomáticas, que são dirigidas aos sintomas que cada doente apresenta.

A doen√ßa pode condicionar um impacto significativo quer a n√≠vel f√≠sico quer a n√≠vel psicol√≥gico. A n√≠vel f√≠sico, os problemas vasculares (Raynaud e √ļlceras na pele), articulares e gastrointestinais s√£o os que parecem ter mais import√Ęncia na qualidade de vida dos doentes. Esta perda da qualidade de vida pode obviamente levar a problemas psicol√≥gicos. Para al√©m disso, o atingimento da pele pode levar a altera√ß√Ķes marcadas do aspeto visual, o que pode originar uma perce√ß√£o negativa por parte dos doentes.

Na fase atual da pandemia a coronav√≠rus, importa salientar alguns aspetos. Alguns doentes com esclerose sist√©mica est√£o medicados com imunossupressores, mas este facto n√£o parece condicionar risco aumentado para contrair infe√ß√£o por coronav√≠rus nem maior gravidade. No entanto, os doentes com esclerose sist√©mica que apresentam doen√ßa intersticial pulmonar, se infetados por este v√≠rus, podem desenvolver formas mais graves de doen√ßa com insufici√™ncia respirat√≥ria, devendo por isso seguir rigorosamente as recomenda√ß√Ķes como o distanciamento social, a utiliza√ß√£o de m√°scara e procurar avalia√ß√£o m√©dica se surgir sintomatologia respirat√≥ria de novo.

Susana Oliveira

Assistente Hospitalar Graduada, Coordenadora da Consulta de Esclerose Sistémica do Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca

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